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连云港市困难残疾儿童家庭支持力研究

市妇联 发布日期:2021-09-16 09:00:50 浏览次数:

《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十四个五年规划和2035年远景目标的建议》作出了关于“提升残疾康复服务质量”的部署要求,残疾儿童处于成长发育期,其康复情况、受教育情况以及生活状况对他们将来的发展具有非常重要的影响。当前残疾儿童康复救助工作正处于由低水平开展向高质量发展的重要时期。因此,“十四五”时期,保障残疾儿童的各种权益,使他们能够平等地接受教育,享受医疗康复权利,满足各种需求并融入到主流社会,成为一个当前迫切需要研究和解决的重要课题。

一、残疾儿童及康复基本情况

(一)残疾儿童基本情况

连云港市现有各类持证残疾人102740人(女性42238),其中0-6周岁持证残疾儿童占377人(女童153),7-16周岁持证残疾儿童占4293人(女童1684),16-60周岁就业年龄段持证残疾人93697人(女性38010)。截至2020年10月底,全市共救助0-6周岁残疾儿童2043人,7-14周岁361人,其中视力残疾527人、听力残疾194人、肢体(脑瘫型)672人、智力残疾339人、孤独症672人。

(二)残疾儿童康复工作情况

目前全市共有省、市认定各类残疾儿童定点康复机构25家36个项目(孤独症类7个、低视力类6个、听力语言类6个、智力类7个、肢体(脑瘫类)10个),实现市区、各县区各类别康复机构全覆盖,基本满足各类残疾儿童康复需求。

残疾儿童康复工作取得新突破。一是针对孤独症增长趋势,今年全市着重建设孤独症康复机构,各县区孤独症康复机构共有7家,实现全覆盖,仅市区就有3家孤独症康复机构,如连云港市福临儿童康复中心(福利院内)能够容纳120余名孤独症残疾儿童,且布局相对合理,师资雄厚。今年各县区还统筹调整各康复机构数量,保障康复训练效果,预计将很快解决现有机构初期容纳的能力和服务水平制约问题。二是残疾儿童康复工作以人为本,日趋细致化。比如强调康复机构日常监管,保障资金使用到实处,采取脸部识别保障残疾儿童参训率,但实际过程存在个别康复机构残疾儿童考勤不上现象,各县区根据具体情况适度进行调整,进行纸质考勤、电子考勤互补,确保残疾儿童康复训练有效。

二、问卷分析

本次调研采取问卷调查、入户走访、座谈会相结合方式,共调研灌云、灌南、东海、海州、赣榆五个县(区),发放调查问卷100份,收回有效问卷100份,召开座谈会6次,访谈残疾儿童监护人70余名、入户走访10户残疾儿童家庭,参观康复机构3家,受访残疾儿童类别比例:低视力2名,(脑瘫) 42名,智力 24名,听力7名,孤独症25人,全部享受免费康复救助,残疾儿童监护人对康复救助较满意;从区域分布来看,目前赣榆区孤独症发病最高,登记康复的0-6岁139人,7-14岁11人;东海次之,0-6岁130人,7-14岁15人;海州区0-6岁90多人。从年份增长来看,2012年全市登记孤独症儿童25个,目前登记康复孤独症儿童600多个,增长较快。

从问卷调查结果来看,残疾儿童家庭需求呈现地区性差异。偏远地区、乡村残疾儿童家庭需求排位依次是康复需求、医疗救助、经济收入、教育需求;而经济条件较好的地区及市郊残疾儿童家庭需求排位则是教育需求、医疗救助排在前面。残疾儿童类别也呈现差异变化。智力(脑瘫)出现下降趋势,听力残疾下降最多,而孤独症大幅上涨。

三、存在问题

(一)残疾儿童救助保障体系不完善

1.地方财政配套支持不足。连云港市残疾儿童康复救助经费主要以中央、省级残疾人康复专项资金为主,地方财政配套很少,2019年市政府印发《关于完善残疾儿童康复救助制度的实施意见》将救助标准较往年整体提高20%,但较苏中、苏南相比存在一定差距,经费补助标准直接制约康复机构运行,公办公营康复机构相对好些,如特教学校、公立医院,固定支出少,康复补助经费基本维持康复机构正常运行,而公办民营、民办公助的民非机构投入方面,运行初期基本靠个人社会资源“化缘”式投入,康复器材成本、人员工资支出较高,运行走上正轨后依靠承接公益项目、政府购买服务来运行,残联按照相关文件在康复设备、人才引进培养等方面给予经费补贴,这些资金对于新筹建康复机构资金投入可以说杯水车薪。

2.专业康复技术人员严重匮乏。康复人才队伍数量不足且不稳定。康复机构缺乏专业的康复技术人员,每天工作压力大,工资待遇偏低,导致康复技术人才存量逐步流失、增量不足;高级康复技术人才无法引进,引进也留不住。康复人员技术操作能力低,缺少成熟的康复经验,缺乏专业的师资力量,康复专业培训不够。

3.医疗救助保障水平相对不足。残疾儿童医疗康复手术、精神用药费用等医保报销力度不够,缺少专家会诊机会,对残疾儿童的康复思路和计划比较茫然。

4.教育救助不足。残疾儿童康复后融入教育衔接有待加强,残疾儿童从康复机构出来走向义务教育缺少适应性过渡,融入有困难。同时,融合教育推动困难。残疾儿童家长不希望孩子被打上“残疾”标签,希望随班就读,但会影响正常教育,这一矛盾导致融合教育的包容度不够。特教学校发展与目前残疾儿童类别结构变化没有实现无缝对接,当前,残疾儿童类别结构发生了显著变化,孤独症、智力(脑瘫)残疾比例升高,而特教学校很大一部分还延续以前的模式,以聋人儿童教育为主,缺乏接收其他类别残疾儿童的能力,亟待转型发展。重度残疾儿童无法到机构或者学校就读,送教上门师资不足,社会助教不能保证持续性,学习的连续性达不到。

(二)残疾儿童康复的家庭支持乏力

1.残疾儿童监护人及家庭就业存在问题。残疾儿童家长由于要全职照顾病儿,没有专职工作时间,就业机遇较少,缺少帮助残疾家庭增加收入的灵活就业项目,家庭生活收入降低。

2.家庭康复力度不够。残疾儿童的康复训练不仅仅靠康复机构专业训练,更多的还需要家庭康复来巩固康复效果。但陪同康复训练的家长50%以上是爷爷奶奶、外公外婆,缺少父母陪伴,还有很多父母离异或者离家,家庭关系不和睦,父母不能亲自抚养残疾儿童,导致病儿情绪不稳定,不利于抢救性康复。

3.康复家庭保障不够。很多偏远地区的残疾儿童到康复机构进行康复训练路途遥远,康复机构场所严重不足,无法为家长提供休息的地方,很多家庭受经济条件限制,不能在康复机构附近租房居住,早晚来回缺少专线交通,出行危险较大。

4.残疾儿童家庭成员尤其是照顾病儿的家长,心理健康存在很大隐患。压垮残疾儿童家长的不是经济压力而是精神压力。育有残疾儿童的自卑心理一直压抑着,长期照顾病儿导致抑郁。既不利于残疾家庭生活水平和幸福感的提升,一定程度上增加了社会危险因素。

(三)残疾预防工作仍有待提高

农村地区生育观念亟待转变,农村地区孕产妇产前筛查诊断重视度不够,0-6周岁儿童残疾筛查宣传不够,残疾预防宣传教育不够。偏远农村地区仍然存在为传宗接代买卖智力有问题妇女的情况,导致很多遗传的智力问题儿童出生。农村妇女对于产前筛查不重视,孕期残疾预防知识缺失,对问题胎儿不能及时干预,也导致残疾儿童的出生。家庭育儿知识和儿童残疾筛查知识的缺失,导致了残疾儿童不能及时进行抢救性康复,延误了最佳康复期。

(四)残疾儿童救助政策衔接存在空白区

残疾人救助政策中,残联对0-14周岁残疾儿童可以提供免费康复服务,对16-59岁就业年龄段残疾人可以提供托养服务,60岁以上残疾人则由民政系统兜底养老。但是15岁这一年龄是一个空白期,也是救助政策衔接的盲区,既无法继续享受残联提供的免费康复服务,也无法进入托养机构进行就业年龄段集中托养,完全要家庭负担。况且0-14周岁的残疾儿童在康复机构或特教学校接受的教育,还存在缺乏生存能力、社会常识等教育问题,远不足以支持孩子走向社会。

四、对策建议

(一)发挥赣榆区预防综合试验区示范效应,逐步推动全市范围内残疾预防工作

从源头上预防和减少残疾的发生。加大“健康宝贝”工程实施力度,通过高危孕产筛查诊断、0-6周岁儿童残疾筛查等重点干预项目的实施,最大限度地减少儿童残疾的发生,提高出生人口素质,早期发现残疾儿童,做到早干预、早康复。推进农村婚姻观、生育观转变,减少遗传性智力残疾的发生。

(二)加强康复机构建设,提高康复机构服务水平

拓宽残疾人康复机构经费来源渠道。一方面,加大地方财政资金支持,根据当地经济发展水平,适度提高残疾儿童康复经费补贴标准,增加资金扶持。另一方面,鼓励社会资源参与残疾人康复机构建设,构建出一整套投资的收益回报机制,实现民间资本投入的正常收益,科学地进行利益调整和分配,以此促进民间资本进入残疾人康复机构建设领域的积极性。推动公办民营、民办民营等多种残疾人康复机构和谐共存、相互促进。各级政府优先考虑残疾儿童康复机构用房需求,扩大残疾儿童康复机构规模,完善服务设施,规范服务流程,强化监管考核,提高康复机构规范化、标准化水平,提高服务水平。对于新机构建设,需要权衡考虑当地需求量、功能分布等,要确保残疾儿童救助经费维持机构正常运行。

(三)创新康复人才引进和培养机制,加强康复从业队伍建设

重视康复机构人员的情怀建设,对各康复机构负责人以及业务人员的培训工作,从事残疾人工作需要爱心、耐心、恒心,在加强其管理能力、业务能力的同时,强化他们的服务、奉献意识,锻造“三心”。建立和完善康复人才培养的体制机制,采用柔性引才制度,建立导师制,聘请先进康复机构康复人才定期来连指导帮带,建立一支高素质的残疾人康复队伍。建立康复人才管理和激励制度,确定考核办法,实现执业资格认证和持证上岗;制定人员培训计划,有针对性提升残疾人康复机构人员专业水平,优化康复人力资源合理配置,促使人才结构更好地匹配残疾人康复需求。为康复从业人员参加专业学习、提升专业素质提供便利条件,为康复人才职业规划提供保障,解决康复人才短缺问题,优化和稳定康复从业人员队伍。

(四)提高残疾儿童家庭支持力,提高残疾学生融入社会的可能性

大多数残疾儿童还是生活在自己的家庭中,家庭不仅承担照顾残疾儿童的责任,也承担对残疾儿童的教育责任。开展残疾儿童家庭专业社会服务工作,加大残疾儿童家长的职业技能培训力度,精准施策,开展技能培训,创造更多让残疾儿童家属家庭内可以完成的灵活就业机会,增加残疾家庭收入。加强残疾儿童医疗救助力度,多渠道筹集经费支持,试点开展医疗手术救助项目,由残联梳理残疾儿童手术需求情况,联合医疗机构筛选出适合手术的残疾儿童,集中分批联系手术,推动医院志愿服务重点向残疾儿童康复手术倾斜。加强社区康复工作,康复机构提供康复专业培训给社区志愿者,社区志愿者每天帮忙照顾残疾儿童2小时,让残疾儿童家属可以腾出时间做点零工,增加收入。加强康复家庭保障,努力推进康复机构场所扩容工作,为偏远地区的残疾儿童家庭提供休息场所,协调交通等相关部门争取设置专线交通,为残疾儿童康复提供交通便利。建立和完善家访制度,给残疾儿童家庭普及康复知识,通过家庭康复训练巩固机构康复训练效果;定期为残疾儿童家长做心理辅导,使残疾儿童得到更多的家庭关注,促进残疾儿童在和睦的家庭关系中坚持康复,稳定康复效果。

(五)推进残疾儿童教育转型发展,提升残疾儿童融入社会的能力

从小进行培养残疾学生融入社会的可能性更高。积极开展残疾儿童康复期间的学前教育工作,积极与教育部门对接,开展适龄残疾儿童少年受教育情况定期核查,推动融合教育,对于无法随班就读的重症残疾儿童开展多元化送教上门服务,残疾儿童所属学校教师定期送教上门无法达到的部分由社会志愿者助教填补,为残疾儿童提供美术、社会常识等更多提升残疾儿童融入社会所必须的技能和素质教育,浸润式培养,提高残疾学生融入社会的可能性。正视融合教育推进困难的实际问题,加强残疾儿童康复后融入教育衔接,推进特殊教育学校转型,在特教学校设置适应性过渡班,为从康复机构出来走向义务教育的残疾儿童提供过渡性教育,提高融合教育实施的可行性。

(六)完善政策支撑,填补残疾儿童救助政策衔接的空白

14-16岁之间是残疾人康复、救助、托养等政策覆盖下的一个空白期,需要国家通过充分调研,完善政策支撑,这不是某一级政府能够解决的问题,需要自上而下推动政策的建立和实施,实现残疾儿童教育和救助制度有效衔接,确保残疾儿童全成长阶段有着落。

(七)提倡包容和理解,营造全社会关注残疾儿童氛围

推动以政府为主导,各级各部门密切配合,全社会关心支持残疾儿童事业,宣传塑造残疾儿童康复、生活典型,扩大社会影响,建立各职能部门协调机制,协同解决残疾儿童救助工作的重点、难点问题,共同实施开展帮助残疾儿童及家庭庇护性项目或活动,切实解决现阶段最迫切的问题。